"Je rêve que les enfants en situation de handicap soient considérés comme des enfants à qui l'on donne toutes les chances de grandir et s'épanouir.
Je fais aujourd'hui un rêve !
" Merci Martin Luther King pour ton inspiration "
LE PROJET D'OSEZ RÊVER
Dans toute la France, plusieurs associations de parents tentent de créer des structures pour palier aux manques. Cependant, les familles d’enfants en situation de handicap ou malade continuent de partir à l’étranger. Vivant cette situation avec ma fille, je rêve de lui offrir la meilleure prise en charge médicale près de notre maison à Lille.
C’est pourquoi je souhaite créer ce lieu, qui offrirait aux enfants une prise en charge complète avec des professionnels motivés, formés et expérimentés dans le handicap pédiatrique. Il offrirait également à leur parents un lieu de ressources, de partage d’expériences et de bien-être.
L’arrivée d’un enfant en situation de handicap est un choc et les parents doivent modifier leurs projets mais pas les abandonner.
L’idée d’Osez Rêver est de créer un lieu où les familles pourront se reposer sur des professionnels, ne pas perdre du temps à chercher les meilleurs thérapies, discuter avec des parents qui vivent la même expérience et prendre soin d’eux pour tenir sur le long terme.
En France 12 millions de personnes sont en situation de handicap ( UNICEF 2014). L’on distingue 3 types de handicap :
- Physique
- sensoriel
- mental
Le handicap le plus fréquent chez l’enfant est la paralysie cérébrale. Chaque jour en France, quatre nouveau-nés sont touchés. Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson (jusqu’à deux ans).
A partir du nombre de naissances survenues dans les Hauts de France entre 2014 et 2021, avec une prévalence de 1,75 ou de 1.6 on arrive à environ 1800 à 1970 enfants de 2 à 18 ans qui auraient une paralysie cérébrale.
Nous constatons plusieurs failles dans la prise en charge des enfants en situation de handicap. Une fois le diagnostic posé ( quand il l’est!), le parcours du combattant commence et beaucoup de familles se retrouvent démunies dans le monde du handicap. Des structures existent : le CAMSP, les IEM, les IME, les SESSAD, L’AESH lors d’une inclusion en milieu ordinaire. Cependant les listes d’attentes sont longues, les professionnels sont débordés, les moyens financiers ne permettent pas d’innover.
Depuis une dizaine d’années, les Neurosciences mettent en avant l’importance de la plasticité cérébrale dans l’apprentissage des enfants, mais aussi dans le développement psychomoteur des tout-petits. Il est aujourd’hui prouvé que la rééducation intensive et précoce sont des solutions pour permettre aux enfants porteurs de paralysie cérébrale de récupérer des fonctions motrices, de se protéger des déformations orthopédiques et de gagner en autonomie.
Récemment, la Haute Autorité de Santé (21 octobre 2021) a fait des recommandations sur les bonnes pratiques en terme de rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale. Les différentes thérapies ont été priorisées au regard des études cliniques.
D’autres pays, comme la Pologne, l’Espagne, la Belgique sont en avance sur la France et proposent des stages de rééducations intensives, utilisant la répétition, le jeu, différentes thérapies et la pluridisciplinarité pour faire progresser les enfants.
Or cette solution est source de :
- Problèmes financiers 4 000 € (en moyenne) par stage.
- Inégalités, peu de famille peuvent offrir ces stages à leurs enfants.
- Difficultés familiales, gérer la fratrie, conflit dans le couple, dépression.
- Mises en péril professionnelle, absence prolongée, un des parents quitte son emploi.
- Résultat d’exploitation positif.
- Hormis le snoezelen, les services relèvent de l’économie sociale et solidaire.
- Les recettes pourraient être abondées par des fondations, des appels à projets, des associations.